16 noviembre 2021
– Empecé el día con cierto temor. Cancelé mi viaje al Hospital de la Fe en Valencia, pues no está el cuerpo para fiestas, ni para viajes, y me concedieron visita telemática con mi neuróloga para hoy. ¿Qué me diría mi querida Nuria, mi neuróloga desde el 2007? ¿Habría avances en la investigación de la FSHD, (siglas en inglés) ?, ¿nuevos tratamientos? ¿me mandaría al saco del olvido por ser mi mal, como es, irremediable?
– Hablamos-e, me sonrió y sin darme soluciones, me dijo que la investigación del «Losmapimod» estaba mejor de lo que todos los expertos creían y que el medicamento estaba entre los probables para la curación de la rara enfermedad, cual es la FSHD, la cual nos inutiliza gran parte de nuestra movilidad a quien tenemos la suerte* de sufrirla.
– Hoy, comida especial y un brindis con un Gran Reserva, Rioja del 1998. Si no por mí, por los que vengan.
- Lo escribió Cortázar, «La esperanza le pertenece a la vida, es la vida misma defendiéndose.»
*: Digo sufrirla porque a mi, en el 2006, me bajó de la tormentosa nube del pragmatismo más cruel.
Pues estupendas y esperanzadoras noticias, Enrique.
ResponderEliminarDe ahí que sea tan importante que se apoye la investigación. Y sobre todo la investigación médica. Al final lo que más nos interesa a todos es la salud; más que, por ejemplo, llegar a la luna, investigar la antigüedad de Marte o, desde luego, invertir en armamento.
Y por cierto, espero que no hayas ilustrado tu post con esa imagen de imposible, y un poco desagradable, contorsionismo pensando que hay que someter el cuerpo a esa tortura.
Amigo, vivimos, y cada uno al ritmo que su cuerpo requiere.
Un cariñoso saludo.
Eso es lo que pensamos muchos que como tú, no entendemos que sea más importante ir a Marte que curar el cáncer, por ejemplo.
EliminarEn cuanto a la pintura es puro arte, querida amiga, bueno, puede que no te guste, pero es como nos sentimos todos, en mayor en menor escala, los que sufrimos de cualquier tipo de enfermedad degenerativa neuronal.Me pareció que ofrecía una imagen muy cercana al sentir, al nuestro.
Un abrazo muy fuerte, querida amiga Conchi. No cambies nunca.
¡Chin-chin! por los demás pero sobre todo por ti, faltaría más.
ResponderEliminarDesde el corazón: ¡MUCHA SUERTE!
Gracias, amiga Tracy.
EliminarNunca un paso atrás, ese parece un lema de carácter retórico, lo sé, pero debo seguir creyendo en ello.
Un abrazo.
Enrique querido, creo que confiar y relajarse un poco frente a aquello que nos sucede siempre trae buenas nuevas.
ResponderEliminarCelebro de corazon por esa esperanza!!!
Pero más celebro por tu capacidad para apreciar la vida, asi como te es dada cada dia...por tu alegria contagiosa, y todo eso que vas dejando a tu paso, en cada abrazo, en cada escucha, en cada gesto.. en cada encuentro.. Qué mas? Besosssss miles y que tu dia sea pleno .
Ay, querida Eli. Gracias por ese "buen verme", ya sabes, es un "ver" bidireccional.
EliminarAfrontaremos lo que benga, cuando venga, pero mantendremos la esperanza hasta el final.
Un abrazo muy fuerte.
mientras haya vida hay esperanza. Te mando un beso y todo mi cariño.
ResponderEliminarSiempre, Judit, siempre.
EliminarUn beso de jueves.
La Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó el día de hoy la inyección Exondys 51 (eteplirsen), el primer medicamento aprobado para tratar a los pacientes que padecen distrofia muscular de Duchenne (DMD). El Exondys 51 está específicamente indicado para los pacientes que presentan una mutación confirmada del gen de la distrofina responsable de saltarse el exón 51, la cual afecta a alrededor del 13 por ciento de la población con DMD.
ResponderEliminarLa de Duchenne no es la que yo padezco, querida Mucha, pero resultó esperanzador que exista esa novedad en la investigación de esa enfermedad, tan o más preocupante que la que yo sufro.
EliminarGracias.
a traves tuyo estoy viendo es una enfermedad del sistema inmunológico hereditaria.Beos
ResponderEliminarAsí es, yo la heredé de mi Santa y querida Madre. Cierto cromosoma se invierte y forma un desastre genético.
EliminarMil besos, poetisa de América.
Buen día Enrique.
ResponderEliminarHabía empezado cierta reflexión sobre tus palabras, avances, nuevos tratamientos, etc., pero me estaba "enfarragando" al pretender exponerla por aquí, en público. Y no es el caso. Así que...
Descorchemos ese Reserva y... chin chin. Bridemos por ese único instante en el que levantemos nuestras copas.
Luego ya vendrán otros instantes... Miles de miles! Pero lo harán de uno en uno.
Fuerte abrazo.
PD: Mi especialista se llama Garbiñe. ¡Un encanto!
Gracias, Ernesto. Levantemos las copas en señal de celebración sin preguntar por qué, ya sabes, ante la pregunta de ... ¿hay motivo?, la respuesta es ... ¡¡¡Siempre!!!.
EliminarLuchemos contra lo que mas odiamos, luchemos contra la vehemencia de la ignorancia.
Un abrazo
Magistral frase la del maestro Cortázar, mejor que la archi conocida y común que dice "la esperanza es lo último que se pierde"
ResponderEliminarY magistral Enrique tus ganas, tu "ver el vaso medio lleno", y nada mejor que descorchar ese reserva y disfrutar de la vida, como sea pero siempre "pa lante que empujan de atrás"
Vamos por los avances de la ciencia amigo Enrique!!
Un gran abrazo
Aplaudamos ese éxito que no será tal hasta que se confirme y aunque, seguramente, yo ya no veré como se aplica, vivamos en la esperanza de que al fin la Sociedad se de cuenta de que es más importante curar cualquier rara enfermedad que ir a la Luna.
EliminarUn abrazo fuerte, Lu.