viernes, 17 de julio de 2009

La distrofia muscular, vivir con ella.



17 junio 2009: 

¿Alguien busca alguna solución?
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Hoy sorteando mi exámen anual con mi médico favorito de Medimar, Francisco Tomás, que así se llama mi médico, éste se preocupaba por advertirme de que no siendo fácil, debía luchar enérgicamente contra el abatimiento psíquico que puede provocar en enfermos de la DM, (de cualquiera de ellas), el abatimiento físico, que es inevitable.

La verdad es que no teniendo nada en contra de todos aquellos galenos y auxiliares que atienden a ese tipo de enfermos, la verdad es que no hay nada mejor, para los “clínicamente sanos”, que acercarse a una sala de espera de

Neurología especializada en enfermedades raras, y no tan raras, para darse cuenta de cuan bonita es la vida y de cuantas cosas nos quejamos inmerecidamente. Te das cuenta, también, de cuanta hay por hacer y cuantos medios hacen falta para evitar esos espectáculos de gente abandonada a su suerte y a la escasez de recursos.

Yo, la verdad, es que hago lo que puedo, en mi caso, quiero decir con mi misma Distrofia, solo hay dos censados en la Comunidad Valenciana. Mi caso no es el peor de todos los que se conocen, pero aún y haciendo lo que puedo el asunto se está poniendo tenso. Puedo subir escaleras pero el agotamiento es cada vez mas notable. Haciendo el ejercicio que me pide Fº Tomás, diré que a lo mejor es el calor y ya está.
Leyendo, como leo, todo lo que sale sobre la DFEH, (DistrofiaFacioEscapuloHumeral), y las DM en general, he encontrado un artículo que me ha puesto la pena y el alma en el mismo lugar, la rabia y la soledad en un puño y las ganas de “nosequé hacer" en todo el cuerpo.
El suceso al que se refiere al artículo no pasa en nuestra Spain, pero lo que me ha hecho rabiar es que de eso, de que no es en Spain, me he dado cuenta al final. O sea: eso pasa aquí, como allí, o eso creo.
El artículo tiene un título prometedor, en él va un resumen compilado de su contenido:
Si lo queréis leer, no estará de mas, pero os amargará el día. Mejor quedaros solo con el título y ojalá con la concienciación de la existencia del escaso interés de la clase política por entenderlo.
Yo, pase lo que pase, seguiré luchando y lo haré porque tengo muchos motivos para ello. ¿verdad mi chica? ¿verdad mis enanos?
DM= Distrofia Muscular










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