Las Enfermedades Raras e Invisibles y su repercusión social

09 abril 2010

A quién corresponda:

El dolor es constante y generalizado, levantarse todas las mañana con un enorme agotamiento y unas enormes ganas de vomitar, esos son los primeros síntomas que aporta la Fibromialgia - también llamada la enfermedad del cuentista - a sus beneficiados.

La FM, además, tiene un grave problema de localización, de hecho solo es conocida desde 1976, pero para su reconocimiento no existe una pauta científica, es decir, no hay modo de saber si se tiene o no se tiene mas que con un simple test, todo ello al margen del reconocimiento expreso de algún foco puntual de dolor que, además, suele confundirse con otros de tipo artrítico o reumatológico. El pobre paciente - sufriente, mas bien – que porta la FM tiene un doble dolor, el propio que regala la irreconocible enfermedad y el del daño moral que debe soportar aquél que tiene un mal que nadie le reconoce y eso, precisamente eso, es lo que mas les duele.

El mundo del entorno del que padece la FM, trata al enfermo como un verdadero cuentista tanto en el mundo del trabajo como en el mundo familiar. 

“Es que siempre se está quejando y no le encuentran nada”

“No da ni golpe, todo el día está por ahí quejándose y sin moverse”

Esas son las frases mas comunes que un “sufriente” de la FM tiene que acabar oyendo por alguno de sus cercanos o lejanos “convivientes”, laborales o familiares, casi siempre en el mas inoportuno momento para el sufrido enfermo.

El resultado final, en algunos casos, es que el enfermo, a fuerza de no ser escuchado, es posible que algunas veces intente exagerar su estado, que no es mas que decir que le duele todo todo el tiempo, pero lo peor de lo peor, es sentirse solo con su dolor y ese es el mal que duele mucho, tanto o mas que el principal, tanto que puede provocar abatimiento, desesperanza, ausencia de autoestima y, en el mas común de los casos, una depresión de caballo que aflora a una velocidad paralela a la de la misma longevidad.

Bueno será, también, saber distinguir a los cuentistas de los que no lo son, a los que verdaderamente sufren la FM de los que solo la simulan, pero debemos entender que nadie se queja por que sí y si no hay interés laboral de por medio, entonces no hay nada que entender. Hemos de tener en cuenta que con el reconocimiento y comprensión de su dolor, se cura más al enfermo, muchas veces, que con cualquier medicina. En el caso de los followers de la FM, a los que una buena forma de mejorar su estado será la de tener en cuenta su dolor.

Cuidemos al enfermo y no olvidemos que mañana puede pasarnos a nosotros mismos o eso creo.

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