lunes, 14 de noviembre de 2011

Hacia el Futuro con Fuerza - Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares – 15 de noviembre



14 noviembre 2011


Pensando que a mi me abrió la puerta de una nueva, aunque difícil, pero feliz vida, por razones que no hará falta describir aquí, hace ya casi diez años, diré que me sigo apuntado a la fuente del saber de no se cuantos reclamos en la web, buscando información que devoro, sobre las muchas y también desesperanzadoras noticias sobre tratamiento y/o curación de un mal imposible, como lo es, hoy por hoy, el de casi todas las DM y especialmente, la mía, la que vive inseparablemente conmigo.   Mañana es un día para el recuerdo de todos esos que, poco o mucho, nos ha tocado vivir con alguna de sus variantes.

¿De que se trata?:
Desde el ámbito de la salud
  • Incrementar la investigación en enfermedades neuromusculares.
  • Creación de Unidades de Referencia multidisciplinares.
  • Facilitar el acceso al estudio genético.
  • Aplicar la fisio-rehabilitación a cargo de la Seguridad Social como único tratamiento que mejora la calidad de vida.
  • Consolidación de un único Registro epidemiológico.
Desde el ámbito social
  • Atención socio-sanitaria integral de las personas que convivimos con una enfermedad neuromuscular.
  • Velar porque se cumplan las leyes de accesibilidad.
  • Actualización de la Ley de Autonomía Personal y Atención de las personas en situación de Dependencia en todas las comunidades autónomas.
Desde los ámbitos educativo y laboral
  • Promover la integración mediante la escolarización en centros convencionales.
  • Impulsar la formación post-obligatoria.
  • Aumentar la discriminación positiva tanto en las pruebas de acceso a la administración pública como en el acceso a puestos de trabajo en la empresa privada.
Pásalo, por favor, no somos muchos, no podemos tener ni un diputado, ni un senador  y ni siquiera se nos toma en serio cuando se llega a la investigación genética, solo la concienciación ciudadana lo puede conseguir, tú puedes conseguir la fuerza que se necesita.


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 .

6 comentarios:

  1. Gracias, argy, como ves, no hay mucho público por aquí, pero lo están con el alma. Un abrazo

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  2. Pasado está, Enrique. Tal cual lo has escrito, incluyendo vídeo.
    Además en todos los casos el primer párrafo es para tu blog y su dirección.
    La DM es una jap... que hay que investigar y no dar por perdida la batalla de la genética.

    Un abrazo.

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  3. Gracias, Antonio C. La ja..., con todo, a mi me ha dado una nueva dimensión de la felicidad y de donde está la vida que casi me pierdo.

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  4. Somos, creo, muchos los que nos sentimos solidarios y, aunque no tengáis representantes políticos, no entendemos que no se dediquen más medios a la investigación y si al nombramientos de ¿asesores? o a duplicar, triplicar...presupuestos para crear empleos para, parientes, amigos, correligionarios ...

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    Respuestas
    1. Gracias amigo Miguel, es una pena verse encerrado aquí en tu cuerpo, pero tampoco me quejo, me enseño a poner los pies en la tierra.
      Feliz noche, amigo

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