Pensando que a mi me abrió la puerta de una nueva, aunque difícil, pero feliz vida, por razones que no hará falta describir aquí, hace ya casi diez años, diré que me sigo apuntado a la fuente del saber de no se cuantos reclamos en la web, buscando información que devoro, sobre las muchas y también desesperanzadoras noticias sobre tratamiento y/o curación de un mal imposible, como lo es, hoy por hoy, el de casi todas las DM y especialmente, la mía, la que vive inseparablemente conmigo. Mañana es un día para el recuerdo de todos esos que, poco o mucho, nos ha tocado vivir con alguna de sus variantes.
¿De que se trata?:
Desde el ámbito de la salud
Incrementar la investigación en enfermedades neuromusculares.
Creación de Unidades de Referencia multidisciplinares.
Facilitar el acceso al estudio genético.
Aplicar la fisio-rehabilitación a cargo de la Seguridad Social como único tratamiento que mejora la calidad de vida.
Consolidación de un único Registro epidemiológico.Desde el ámbito social
Atención socio-sanitaria integral de las personas que convivimos con una enfermedad neuromuscular.
Velar porque se cumplan las leyes de accesibilidad.
Actualización de la Ley de Autonomía Personal y Atención de las personas en situación de Dependencia en todas las comunidades autónomas.Desde los ámbitos educativo y laboral
Promover la integración mediante la escolarización en centros convencionales.
Impulsar la formación post-obligatoria.
Aumentar la discriminación positiva tanto en las pruebas de acceso a la administración pública como en el acceso a puestos de trabajo en la empresa privada.
Pásalo, por favor, no somos muchos, no podemos tener ni un diputado, ni un senador y ni siquiera se nos toma en serio cuando se llega a la investigación genética, solo la concienciación ciudadana lo puede conseguir, tú puedes conseguir la fuerza que se necesita.
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Mi solidaridad amigo!!
ResponderEliminarGracias, argy, como ves, no hay mucho público por aquí, pero lo están con el alma. Un abrazo
ResponderEliminarPasado está, Enrique. Tal cual lo has escrito, incluyendo vídeo.
ResponderEliminarAdemás en todos los casos el primer párrafo es para tu blog y su dirección.
La DM es una jap... que hay que investigar y no dar por perdida la batalla de la genética.
Un abrazo.
Gracias, Antonio C. La ja..., con todo, a mi me ha dado una nueva dimensión de la felicidad y de donde está la vida que casi me pierdo.
ResponderEliminarSomos, creo, muchos los que nos sentimos solidarios y, aunque no tengáis representantes políticos, no entendemos que no se dediquen más medios a la investigación y si al nombramientos de ¿asesores? o a duplicar, triplicar...presupuestos para crear empleos para, parientes, amigos, correligionarios ...
ResponderEliminarGracias amigo Miguel, es una pena verse encerrado aquí en tu cuerpo, pero tampoco me quejo, me enseño a poner los pies en la tierra.
EliminarFeliz noche, amigo