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sábado, 28 de febrero de 2015

¿Enfermedades raras?–¿Quienes son los raros?

28 febrero 2015  - (día de las denominadas enfermedades raras)

Juan se entiende con Lucía y se lo hacen de dos a cuatro en una habitación del Meliá del Puerto. Todos en la oficina lo saben porque él lo cuenta a los machitos de su entorno frente a los espejos de los lavabos de la oficina y se ha convertido en su héroe sin importarle el daño que pueda hacerle a su mujer, la de Juan, si se enterara. Lucía no lo puede contar a nadie porque si se supiera su marido la echaba de casa y las compañeras y aún más los compañeros la pondrían de puta para arriba.

Pepe nos explica que su nieto, con 16 años, fuma, bebe, entra y sale a la hora que le da la gana de casa de su hija, (madre soltera), a la cual, además de pedirle y/o robarle dinero para sus fines de semana, la maltrata hasta hacerle daños visibles en cara y brazos.

Manolo, desde que se divorció, pasa las Navidades y todas las grandes fiestas, solo y sin la compañía de sus tres hijos y sus cuatro nietos, porque los hijos prefieren pasarlo con su madre a la que adoran mientras la hacen culpable, como no, de que su padre se fuera con otra. Ahora bien, los hijos, en un arranque de amor filial incontenible, comen con su padre en un Restaurante de lujo en El Campello, dos veces al mes, cita a la que acuden, también, todas las nueras y los nietos y hasta alguna consuegra. Luego lo olvidan hasta que vuelven a tener hambre de restaurante de lujo.

Sonia, una amiga de Leonor, vive en una Residencia para ancianos de la Playa, porque sus hijos le dijeron que no la podían mantener y que con los cuatrocientos y pico € de pensión de viudedad tampoco se podía pagar una residencia. Lo consiguieron vendiendo las dos casas que ella tenía al 50%, (como consecuencia de la partición de la herencia al morir su difunto marido, cuya mitad de todo quedó en manos de sus hijos), una en la ciudad y otra en la Playa, se quedaron con el dinero del 100% de la venta y ahora, con ese amor filial que caracteriza a los buenos hijos, le pagan la diferencia entre su pensión y el coste total de su estancia en la Residencia, a la que, por cierto, acuden regularmente a ver a su anciana y querida madre, cada tres o cuatro meses aprovechando alguna fiesta local.

Pepita vive con su marido pero éste sale todos los fines de semana con una señora de Villena con la excusa de que se va a vender nosequé por ahí. Ella, Pepita, lo sabe, pero hace 18 años que mira hacia otro lado a cambio de que no le falte de nada. Se ríen de ella cuando cuenta al salir de la Misa de los Domingos, que su marido es muy viajero, pero ella las mira con la misma cara que mostraba el Señor cuando les dijo a los fariseos: Aquel de ustedes que esté libre de pecado, que tire la primera piedra

Hoy es el día de los que suelen llamarnos Raros, es decir, de los que sufrimos alguna enfermedad que por su escasa incidencia en la población se les llama Raras y raros a quienes las sufrimos. Todos los poderes políticos de casi cualquier parte del  mundo ignoran, cruelmente, y deciden no dedicarle ni un solo euro de inversión para su investigación y posterior tratamiento por su escasa rentabilidad política. Son las que suelen llamarse ENFERMEDADES RARAS, sí, pero a mi me parece que ese no debiera ser el nombre, no, leídas todas las anécdotas que arriba he contado, me parece que los raros son otros ¿Verdad? Cómo se atreven a hacerlo cuando en realidad debieran llamarle ENFERMEDADES OLVIDADAS, que lo son por la creciente deshumanización que sufre nuestra Sociedad  – ¿Quieres ayudar? … no dejes que se olviden de ellas … pásalo.

 

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Objetivos de la Campaña:

 

      Sensibilizar, informar y formar sobre las enfermedades raras en España transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio.

      Trasladar la importancia de la ACCIÓN demostrando que lo que se haga hoy puede repercutir en la vida de las personas con enfermedades raras mañana.

      Posicionar la problemática de las personas sin diagnóstico en la agenda de la Administración y los medios de comunicación como uno de los principales problemas de Salud Pública.

      Cohesionar y movilizar al movimiento asociativo en enfermedades poco frecuentes fortaleciendo el sentimiento de pertenencia a FEDER.

      Fortalecer y potenciar la red de solidaridad con las personas con enfermedades poco frecuentes.

 

¿Cuándo?:

 

El Día Mundial por las Enfermedades Raras es el 28 de febrero.

 

 

 

 Enrique Tarragó Freixes  -  (etf-etc-etl)

 Esta bloguería se publica, a la vez, en: http://bit.ly/1tVhOPd - (Página de enlaces)
 

 

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8 comentarios:

  1. Las raras son las enfermedades (por estadística) y los raros somos muuchos más aunque no tengamos ninguna de esas enfermedades, como bien dices "olvidadas".

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    1. Claro, Paco, pero ese es nuestro reto, a mi no me gusta que me llamen raro, los raros son los que nos ignoran, sí, los que ignoran a esas enfermedades que siguen llamándole raras cuando tienen nombre y que no son raras, insisto, son las olvidadas.

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  2. franciscojaviertostado dijo:
    28 febrero, 2015 en 18:31 (Editar)
    Hola Enrique,
    deberían publicarte estos artículos en primera página de todos los diarios. Gracias por recordarlo y por supuesto que lo compartiré. Todos somos más raros de lo que nos imaginamos…
    Abrazos.

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    1. Gracias, FJ, todo un gesto que te honra. Será, seguramente, mancharse los pies de arena al difundirlo, lo sé, lo sabemos, pero siempre queda la esperanza de que alguna vez, en tiempos no lejanos, esta sociedad que nos destruye al olviodarnos, pueda ser capaz de pensar en que los “Olvidados”, los “Raros”, existen … quizás con eso, ya sea un paso hacia la solución. Hoy por hoy, esa preocupación es cruelmente inexistente.
      Feliz domingo.

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  3. serunserdeluz dijo:
    1 marzo, 2015 en 02:04 (Editar)
    Reblogueó esto en serunserdeluzy comentado:
    Las enfermedades olvidadas porque a los laboratorios farmacéuticos sólo les importa el lucro y a los políticos, sólo lo que les conviene, lo demás (los demás) no importan. ¡Comparte, por favor!

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    1. Gracias, Silvia, estoy contigo, como no, pero me gustaría decir que no le echo, no le echamos la culpa a las Farmacéuticas, ellas son un foco de negocio más o menos cruel, claro, pero entre sus fines no está la de regalar nada, precisamente, la culpa se la echamos a los políticos, a los consejos para las enfermedades raras de la ONU y a los de las CEE que son organismos que solo sirven para colocar a amigos de los partidos políticos en algún cargo.
      Un horror, Silvia, un horror que espero algún día termine por el bien de los que vienen pues los que estamos en ello difícilmente alcanzaremos solución alguna en lo que nos queda.
      Feliz domingo.

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