La Distrofia Muscular, esa rara y olvidada enfermedad

20 junio 2009:  

Nada tengo que decir en su contra. A mi me ha hecho un hombre feliz. Gracias a ella he conseguido conocerme y he aprendido el valor de la palabra vida.

"No hay nada más bello que lo que nunca he tenido. Nada más amado que lo que perdí." Esas son frases de una inolvidable canción que cantamos sin saber su sentido hasta que lo tiene. Ahora me resulta inexplicable que no haya quién arregle las bañeras del Colegio San Rafel de Alicante o elimine las barreras arquitectónicas del Colegio San Calixto de Plasencia.

¿Qué es lo que tiene que pasar para que eso sea mas importante que las dietas de un concejal, o los costes de los vuelos militares del presidente para ir a un mitín de su partido?. ¿De verdad vivimos en sociedad? Uno de cada 4.000 niños niños nace con ella y la llevan de compañera toda su vida. Algunos mueren por ella y otros con ella, pero todos ellos necesitan unma enorme ayuda para que su vida sea mínimamente soportable.

Extraído de la Wiki:

"Hoy día no existe un tratamiento que cure las distrofias musculares. Existen diversas líneas de investigación, de las que algunas se han obtenido resultados prometedores, aunque no todavía con humanos. La fisioterapia es un tratamiento paliativo muy eficaz. Para la mayoría de los tipos de distrofias musculares la actividad física muy suave (sin agotar los músculos), las movilizaciones pasivas, la relajación, los ejercicios respiratorios y otras técnicas utilizadas por un fisioterapeuta que conozca las distrofias musculares ayudan a mantener la calidad de vida del paciente. No debemos olvidar la salud psicológica del paciente. El apoyo psicológico, en forma de grupos de encuentro entre afectados, dirigidos por un profesional de la psicología, ayuda a reducir los sentimientos de ansiedad, indefensión, depresión, etc... que suelen acompañar a las personas que padecen una enfermedad crónica degenerativa como la distrofia muscular."

Yo ya tengo claro que quizás no pueda nunca con ella, pero tengo mucho más seguro que ella no podrá conmigo, fácilmente. Pero : ¿Podemos hacer mas?

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