La DFEH (II)

19 septiembre 2012 

El 16 de diciembre de 2010 escribí esta bloguería que, se ha perdido junto a mi antiguo blog, el cual, inexplicablemente,  cancelado por un jacquer, no encuentro manera de que Google me lo restituya. Lo reedito aquí, ahora, gracias a WordPress, por si sirve de ayuda a muchos que, como yo, siguen creyendo que algún día este laberinto en el que creemos vivir, será mucho mejor que lo es ahora.

16 diciembre 2010

Más bien me gustaría empezar el día creyendo que lo que debe pasarme hoy, SDQ, es algo que es como un premio al tesón. Hace ya casi cuatro años que uno de mis queridos asesores de La Fe de Valencia decidió practicarme una extracción de sangre para hacerle una foto a los genes ocultos de mi laberinto celular y concretar con ello la procedencia genética de la DFEH que acompleja a mis maltrechos tejidos musculares.

Las personas tienen muchos motivos distintos para hacerse o no hacerse pruebas. Para muchos, es importante saber si una enfermedad puede prevenirse o tratarse si se encuentra una alteración genética. En algunos casos, no existe tratamiento. Pero los resultados de las pruebas pueden ayudar a una persona a tomar decisiones de vida, como la opción de terminar una carrera, planificación familiar o cobertura de un seguro. Un asesor genético puede darle información acerca de las ventajas y las desventajas de las pruebas.

NIH: Instituto Nacional de Investigación Genética

Casi inmediatamente a la prueba, que fue hecha el 10 de mayo de 2007, nubes muy negras se cebaron sobre la procedencia de darle buen fin a la misma por falta de recursos económicos de la Generalitat Valenciana para atender asuntos para minorías y de alto presupuesto y complejidad, pues hay que enviar las muestras a un determinado y especial laboratorio Holandés, que es donde la Sanidad Española recurre para tan altas y complicadas pruebas. Pues bien, tras un largo peregrinaje en el mundo de la “inútil Influencia” y muchas gestiones, a veces, también, inútiles y otras con sensación de gran impotencia, sino rabia, por parte mía y de todos los gestores públicos mas cercanos al problema, se ha conseguido gracias a una última y efectiva gestión.

¿Y por qué cuento esto? – Pues lo cuento para darle fuerza y esperanza a todos aquellos que piensan que ya no hay nada que hacer con aquellos asuntos que parecen perdidos y para que no decaigan y no caigan en el mundo de la desidia y del olvido. Las Enfermedades Raras son difíciles de llevar pero lo es aún mucho más por una administración que labora, fundamentalmente, a la orden de unos políticos que valora sus inversiones, casi exclusivamente, por el número de votos que les puede proporcionar cada acción.

NO DECAIGAIS, no hace falta quemar contenedores, ni romper escaparates, ni hacer barricadas físicas, a veces solo es cuestión de tesón y de suerte, claro. Al final contestan y hasta quedan bien, o eso quiero creer. Gracias Mª Cristina Aguado.

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