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miércoles, 17 de septiembre de 2014

Enfermedades raras … No te rindas

Excepcional arte de Manolo Fuster.-A pesar de todo... amor

Excepcional arte de Manolo Fuster.-A pesar de todo...amor


17 septiembre 2014

No dejes de tomar las pastillas y, ya sabes, no debes forzar el ritmo, Enrique, tú ya no estás para alcanzar ningún récord, basta con que llegues”. “Bueno, ya no es solo lo tuyo, Enrique, es que ya tienes una edad que todo eso ya florece por si mismo”. “Nada de bebidas con gas, fuera las grasas y de alcohol, ya sabes, solo para las Fiestas y poquito. La DFEH te limita tu capacidad de absorción de determinadas sustancias”. “Nada hay que resuelva lo tuyo, Enrique, no hay novedades, ni muchos estudios en marcha. Las enfermedades raras no son rentables para nadie. Ni para las farmacéuticas, ni para los gobiernos, ya sabes, sois pocos y eso no da negocio, ni votos”. ….


Si tuviéramos que hacerle caso a los médicos, posiblemente ya habríamos muerto todos los que disfrutamos de una de esas raras enfermedades que las une a todas en ese saco de RARAS … “Ah, Enrique, tú tienes una de esas enfermedades raras que no tienen curación … ¿Verdad?”. Me encanta que me lo digan. ¿¿¿???

Médicos, Políticos, Industria Farmacéutica … Sois unos inoportunos, unos, y unos golfos recalcitrantes, el resto. Yo, con toda la fuerza de lo que me queda, le hago caso a Ella, (que disfrutaba de la misma rara enfermedad), cuando me decía: “No te rindas nunca hijo, yo tengo lo que tengo y no lo hago. Tú, si algún día la has de tener, haz lo mismo. Nadie te ayudará a soportarlo. Solo tú serás capaz de hacerlo”. Y yo, ahora, en eso estoy, en hacerle caso. Compañeros de “rara compañía vital”: No decaigáis, el ánimo casi siempre lo es todo.




enriquetarragófreixes






4 comentarios:

  1. Eres todo un ejemplo a seguir,,,,,,,,,,,,,que suerte todos esos buenos y sabios consejos que dieron padres y abuelos!!

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    1. Es que estoy con un nuevo tratamiento a base de triptófano y así estoy ... muy crecido, amigo Antonio. Dentro de un par de meses me evalúan otra vez, en Valencia, y me estoy preparando. No me rindo.

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  2. Que te puedo decir si yo ando en lo mismo...no interesamos...
    Besitos y fuerzas

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    1. Pero sin dejar de luchar, amiga Inma, se puede ser feliz o quizás más. A mi - a eso de los cincuenta me la confirmaron pues la DFEH fue una herencia de mi madre - me hizo poner los pies en el suelo.
      Un abrazo muy fuerte y ánimo, mucho ánimo.

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