17 noviembre 2014
El pasado día 15 algunos pocos y olvidados voluntarios, nos recuerdan que existen, que las enfermedades neuromusculares están ahí. Ya sé que vosotros, uno a uno, no tiene la culpa de su olvido ¿pero estás seguro de que no podríamos hacer algo más?
Degenerativas, neuromusculares, distrofias musculares … son enfermedades que llamamos raras que necesitan investigación para dejar de ser incurables. A mi ya no me importa, pero hay tantos y tantos, mucho más jóvenes, buscando solución y amparo a su mal, que debiéramos exigir que alguien se preocupara por ellos.
CORTO 15 NOVIEMBRE DIA NACIONAL ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
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Todas empiezan por ser raras hasta que dejan de serlo.
ResponderEliminarUn beso Enrique
Desgraciadamente, Eva, al menos para mi, siguen siendo raras, nadie las investiga porque no somo muchos los cautivados por ellas. No es rentable para las farmacéuticas e ignoradas por los gobiernos de casi todo el mundo.
EliminarLa investigación, creo que es el camino para el desarrollo integral de la persona, de todas formas esta vida es una lotería y al que le toca...Mi sobrina, de pequeña, cuando le daba el frío en cualquier parte del cuerpo, esta parte, se le inchaba, imagínate, si querías que le creciera la nariz, solo le tenias que arrimar un cubito, pues bien, desde EEUU le mandaron la medicina y se le curo, esta vez fue por que precisamente se trataba de una enfermedad rara
ResponderEliminarSAlut compañero
Enhorabuena para ti y para tu sobrina, Toni, nuestra querida DFEH (también DFSH), sigue absolutamente olvidada por todos.
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