El Dent, otra enfermedad “rara” que tampoco es escuchada

Eva Giménez, una madre capaz de subir cualquier montaña para curar a su hijo

14 marzo 2019

Aparezco por aquí, hoy, pues entre mis actividades diarias está la de controlar cualquier información que se produzca en la Red de redes para mi cruel y sin embargo amiga y compañera, la DFEH, la cual es una más de esas extrañas y olvidadas, enfermedades que el mundo social se empeña en llamarle “Raras” y hoy, sin duda, ha sido un día especial para ello.

Veía, hoy, el programa de Ana Rosa Quintana,  en la Tele5 de mis entretelas infernales, y allí apareció una valiente madre que defendía la búsqueda de apoyo, solidaridad y vergüenza, de la misma Sociedad y de nuestros gobernantes, para que dedicaran un mínimo esfuerzo, medios y dinero, (aunque fuera privado), para la investigación de la “Rara” enfermedad  que su joven hijo padece a la que le dieron el nombre de “La enfermedad de Dent”, la cual es una dolencia que afecta a los riñones y de la que hay diagnosticados solo 411 casos en todo el mundo, repito, sólo 411 casos en todo el mundo.

Eva Giménez, la madre del niño del Dent, (una madre capaz de subir cualquier montaña para curar a su hijo), viendo yo su proclama, provocó en mi emoción y llanto, ante su recalcitrante, abnegada, loable y luchadora actitud en defensa de la cruzada emprendida por conseguir medios para la curación de su hijo.

Eva, (la madre del niño del Dent), ha venido al programa acompañada del actor Javier Bardem, el cual de modo brillante, aunque algo apocado y no muy convincente, pidió apoyo económico para su patrocinada y para el niño del Dent, siendo curioso que él, (como muchos otros artistas que pretenden o afirman, promocionar este tipo de actitudes solidarias), no dijo en momento alguno que él estuviera invirtiendo aportación económica alguna para la causa, lo cual hubiera sido, sin duda, un gran aliciente para los “solicitados”.

Eva, (la luchadora madre del niño del Dent), abrió en mi alma el dolor de quien, como yo y como sólo  algunos más de los que padecemos esa Rara enfermedad cual es la DFEH, pues debemos soportar que, (como es mi caso y, seguramente, el de todos los afectados por tan cruel y genéticamente herenciable enfermedad), saber  que aunque ya la sufrió mi Santa Madre, (se la descubrieron en los 70), sigue todo sin que desde entonces, (casi 50 años después), la investigación para la cura o tratamiento de mi “querida y cruel” DFEH, haya sufrido avance alguno.

Un abrazo a Eva y a todos aquellos seres que de modo directo o indirecto, sufren de alguna de esas enfermedades que aún llamamos “raras” y que tanto esfuerzo muestran en intentar el apoyo de quienes nunca escuchan. El altruismo seguramente existe, pero no está en el alma de quienes debieran resolver los problemas que tales enfermedades provocan en unos pocos miles de afectados, como sucede en el caso de la Spain de nuestros afectos.

Conclusión: ¿Hay esperanza para el Dent, para la DFEH o para cualquiera de esas denominadas “Raras Enfermedades”? Yo sé la respuesta hoy, pero ¿Y tú? ¿Puedes hacer algo para ayudarnos?

Publicado simultáneamente en: https://enriquetarragofreixes.wordpress.com

 EnriqueTarragóFreixes